{"id":20437,"date":"2015-05-13T08:58:55","date_gmt":"2015-05-13T07:58:55","guid":{"rendered":"http:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/?p=20437"},"modified":"2015-05-14T09:03:59","modified_gmt":"2015-05-14T08:03:59","slug":"barcelona-estacio-de-franca-acoge-la-campana-mojate-con-hunter-para-dar-a-conocer-el-sindrome-de-hunter","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/2015\/05\/barcelona-estacio-de-franca-acoge-la-campana-mojate-con-hunter-para-dar-a-conocer-el-sindrome-de-hunter\/","title":{"rendered":"Barcelona – Estaci\u00f3 de Fran\u00e7a acoge la campa\u00f1a \u201cM\u00f3jate con Hunter\u201d para dar a conocer el s\u00edndrome de Hunter"},"content":{"rendered":"

\"Adif01\"<\/a>\u2022 El s\u00edndrome de Hunter es una patolog\u00eda poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas , , a unas 45 en toda Espa\u00f1a, en la mayor\u00eda de los casos a los ni\u00f1os.<\/strong><\/p>\n

12\/05\/2015. La Asociaci\u00f3n de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados (MPS Espa\u00f1a) y Adif colaboran en una exposici\u00f3n itinerante por distintas estaciones ferroviarias, denominada \u2018M\u00f3jate con Hunter\u2019. Tras su paso por C\u00f3rdoba, Madrid, Sevilla, Valladolid y Valencia en esta ocasi\u00f3n le ha tocado el turno a Barcelona-Estaci\u00f3 de Fran\u00e7a que acoger\u00e1 esta muestra fotogr\u00e1fica en el vest\u00edbulo de la estaci\u00f3n del 11 al 25 de mayo. Se trata de una iniciativa de concienciaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n social sobre la realidad del s\u00edndrome de Hunter (MPS tipo II) puesta en marcha por la Asociaci\u00f3n de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados (MPS Espa\u00f1a) con la colaboraci\u00f3n de FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundaci\u00f3n Parques Reunidos. La exposici\u00f3n se ha inaugurado hoy y ha contado con la presencia de Ana Mendoza, presidenta de MPS Espa\u00f1a, y el doctor Guillem Pintos, de la Secci\u00f3n de Nefrolog\u00eda-Pedi\u00e1trica, Gen\u00e9tica y Metabolismo del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Coordinador de Enfermedades Raras.<\/p>\n

Concretamente, \u201cM\u00f3jate con Hunter\u201d es una campa\u00f1a solidaria que gira en torno a una exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica itinerante compuesta por m\u00e1s de una treintena de fotograf\u00edas realizadas durante una jornada de ocio y diversi\u00f3n en el Zoo Aquarium de Madrid. A trav\u00e9s de sus protagonistas, ocho ni\u00f1os afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los d\u00edas por no perder la esperanza. Estas fotograf\u00edas est\u00e1n acompa\u00f1adas de p\u00edldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qu\u00e9 es exactamente el s\u00edndrome de Hunter. Adem\u00e1s, se ha desarrollado un v\u00eddeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http:\/\/enfermedadesraras-shire.com\/participa\/.<\/p>\n

Esta iniciativa forma parte de las acciones de responsabilidad social corporativa y sostenibilidad de Adif, a trav\u00e9s del Programa Estaci\u00f3n Abierta. Adif ha fijado siete compromisos para dar respuesta a los desaf\u00edos que plantean la sociedad y el medio ambiente en materia de responsabilidad social y sostenibilidad. Uno de estos objetivos es hacer de las infraestructuras e instalaciones ferroviarias un espacio cada vez de mayor valor para la ciudadan\u00eda, aportador de bienestar y progreso, as\u00ed como solidario con los que m\u00e1s lo necesitan.<\/p>\n

En este sentido, una de las l\u00edneas de actuaci\u00f3n de Adif consiste en potenciar las estaciones como espacios de encuentro, cultura y difusi\u00f3n de valores accesibles a todos a los ciudadanos.<\/p>\n

Con este fin nace el Programa Estaci\u00f3n Abierta Adif, en el que se enmarca esta campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n, y en el que tienen cabida actividades de inter\u00e9s social y utilidad p\u00fablica, como exposiciones, conciertos y campa\u00f1as de difusi\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n de valores.<\/p>\n

Jordi Cruz, presidente de MPS Espa\u00f1a, ha querido mostrar su agradecimiento a Adif por participar en esta iniciativa: \u201cdesde MPS Espa\u00f1a queremos agradecer la generosidad de Adif por colaborar en esta campa\u00f1a y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el s\u00edndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociaci\u00f3n seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como \u00e9sta, as\u00ed como la investigaci\u00f3n y el diagnostico precoz de estas patolog\u00edas para que los afectados tengan una mejor calidad de vida\u201d.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Hunter es una patolog\u00eda que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de des\u00f3rdenes lisosomales de origen gen\u00e9tico, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisac\u00e1ridos o glucosaminoglucanos (GAG). Concretamente, el s\u00edndrome de Hunter afecta aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas1,2, a unas 45 en toda Espa\u00f1a, en la mayor\u00eda de las ocasiones a los ni\u00f1os. En estos pacientes es probable una muerte prematura , . La esperanza de vida est\u00e1 limitada a diez o veinte a\u00f1os en los enfermos m\u00e1s gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros a\u00f1os de la edad adulta y, en ocasiones, m\u00e1s tiempo1,2. Es aqu\u00ed donde juega un papel importante el diagn\u00f3stico y tratamiento precoz \u201cque en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patolog\u00edas que son minoritarias\u201d, explica Jordi Cruz.<\/p>\n

Acerca de la Asociaci\u00f3n de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes relacionados (MPS)<\/p>\n

La Asociaci\u00f3n de las MPSs es una entidad declarada de utilidad p\u00fablica y sin \u00e1nimo de lucro que nace en mayo del 2005 fruto de la Asociaci\u00f3n Sanfilippo Espa\u00f1a en 2003, con el fin de asesorar, apoyar e informar a las familias de afectados por este grupo de enfermedades minoritarias.<\/p>\n

Formada por un comit\u00e9 cient\u00edfico, asesores m\u00e9dicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomentar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las causas, desarrollo y terapias para las mucopolisacaridosis y s\u00edndromes relacionados; promocionar seminarios, conferencias y actos p\u00fablicos para favorecer el intercambio de conocimiento cient\u00edfico y divulgaci\u00f3n de las enfermedades minoritarias; adem\u00e1s de impulsar, en la medida de lo posible, actuaciones de car\u00e1cter preventivo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u2022 El s\u00edndrome de Hunter es una patolog\u00eda poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas , ,<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":20438,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[],"tags":[25,71,388],"class_list":["post-20437","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","tag-actes-congrtesosi-exposicions-fires-i-formacio","tag-adif","tag-barcelona-estacio-de-franca","comments-off"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20437","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20437"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20437\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20439,"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20437\/revisions\/20439"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20438"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20437"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20437"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.agrupament.cat\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20437"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}